多糖|普惠险里昙花一现的“救命药”( 三 ) 特效药|儿子|苏惠保|孩子|患者

据刘慧回忆，苏州市医保局在了解到她家的特殊情况后，愿意向保险公司反映下该问题。但医保局工作人员也表示，苏惠保是商业保险，建议联系苏州银保监分局。且苏州市医保局与苏惠保没太大关系，没有话语权，关于苏惠保药品保障目录的增减，由承保方保险公司负责。
苏州市12393医保服务热线工作人员称， “苏惠保是商业保险，具体以保险公司政策为准，药品目录调整系公司行为，我们只是指导。 ”
东吴人寿保险公司工作人员答复称， “如果此前购买过2021年版的苏惠保，即使2022年苏惠保目录中将海芮思调出，还是可以继续报销。但如果没有的话，将海芮思纳入2022年苏惠保中希望不大。 ”
对于2023年及之后年份是否会将海芮思纳入保障范围内，这名工作人员表示，尚不能给出明确答复。
至于海芮思被调出保障目录的原因及相关依据，东吴人寿工作人员表示， “调出目录是由公司决定的，具体原因我不太清楚，有可能是这款药使用的人不多，或是被其他药品所代替。 ”
刘慧无奈地表示， 2021年苏惠保的购买截止时间是2021年1月下旬，由于当时特效药在国内尚不能正常购买使用，因此并未投保。 “罕见病患者一直呼吁特效药可以进医保，但目前来看并不乐观。好不容易看到商业保险有报销的希望后，却发现罕见病患者用药真正得到保障依旧很难。 ”

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苏惠保（2021年版）将海芮思纳入特定高额自费药品目录里，但在最新的2022年版中，没有了海芮思。 “苏惠保”微信公众号
江苏多地新版普惠险未见特效药
新京报采访人员梳理江苏省各地市普惠险的罕见病药品保障目录发现，苏惠保只是此类罕见病用药保障落地问题的代表之一。
具体来说，主要有3类问题：第一，是一些城市没有将特效药纳入普惠险保障目录中；第二，是特效药保障“今年有明年无” ，很难保证年年在目录中；第三，是将特效药纳入保障的普惠险所在地，没有此类患者。
新京报采访人员梳理发现，上述有黏多糖贮积症Ⅱ型患者的城市，除了前面提到的苏州，南京、盐城、泰州、常州、镇江等地的最新版普惠险，均未将海芮思纳入保障目录。
无锡市的普惠险“医惠锡城”（2022年版），将海芮思纳入罕见病高额自费药品目录。但据新京报采访人员多方核实，截至目前，无锡未发现有黏多糖贮积症Ⅱ型患者。
王萍今年7周岁的儿子星星，是扬州的一名患者。虽然目前的病情没有太多地影响到他的生活质量，但随着年龄增长，病情也在逐渐加重。目前，扬州没有将海芮思纳入保障目录的普惠险。
这几年来，远在上海工作的王萍不断地给扬州市有关部门打电话、写信呼吁，但依然没有收到确切的回复。看到苏惠保（2021年版）中将海芮思纳入保障目录，救子心切的王萍曾一度想与丈夫假离婚，与苏州的表弟结婚，将星星的户口迁到苏州。
“现在来看，即使当时这么做了，现在依旧用不上药，谁能想到这么快就将海芮思又调出目录了呢？”这件事给王萍一家的打击很大，星星用药的希望再度破灭。
此前计划的迁户苏州，买房子，在苏州找工作等，现在看起来已经没有必要。 “商保的药品保障目录可以变化，但是我们这个家庭不可能随之变来变去啊！”
“应考虑患者用药的持续性问题”
新京报采访人员根据各地公布的政策梳理发现，在全国范围内，黏多糖贮积症的保障类型包括像大病保险、医疗救助、政策性商保，涉及四川成都、广东佛山、浙江杭州等地。其中，上海的沪惠保，将海芮思纳入了特定高额药品目录中。