我有免疫系统的基础病，新冠来了我很害怕( 三 ) _健康小知识

原以为来北京工作，就能方便就医问药， 10月的一通流调电话让余遥意识到医院存在着感染风险。她10月中旬挂号去医院复查，过了几天，流调人员告知她与新冠确诊病例有时空交集，就在她复查的医院，要求余遥向社区报备，居家隔离7天。社区还给她发了几包药。
实际上，系统性红斑狼疮病患感染新冠，用药是个大问题。病友们几乎每天都会吃两三种药物维持身体指标，如今还要加上退烧、止咳的药品，对肝脏、肾脏的代谢功能会带来更大的负担。
当然，感染途径已经无从考究，余遥认识到了奥密克戎是怎么防都防不住的，朋友和她打趣说：“现在都是先‘阳’带动后‘阳’ 。 ”余遥闷闷地回答：“如果财富也能传染这么快就好了。 ”
100万人的沉默与脆弱
一般来说，在中国数以百万计的系统性红斑狼疮患者，鲜少会对周围的人周告自己的病情。也因为存在这种隐蔽性，我们中的许多人难以想象，如果普通人感染了，却不注重自我隔离，会给平时看起来与常人无异的免疫疾病患者带去多大的麻烦，这种麻烦甚至有概率危及生命。
12月初， 19岁的李明明正和同学一起度过大学期末考试周。在福州这所大学的自习室中，她紧紧戴着口罩独行，想找个人少的角落学习。
往前数日，李明明所在的学校宣布解封，恢复线下教学和考试。李明明焦虑起来，她不仅担心感染奥密克戎会影响期末考试，更担心自己的身体状况不知能否抗住新冠病毒的侵袭。校园里，一些学生已经开始摘下口罩，李明明每每遇到，都不由得去捏紧鼻梁上N95口罩的固定金属片。
对于李明明来说，人实在太多了，每一个正面相逢防护不周的同学，都可能感染病毒再在无意间把病毒传染给她。朋友和李明明闲聊：“现在放开是趋势，加上病毒毒性减弱了，感染也没办法，至少不会致死。 ”李明明从未和朋友们提过自己患有免疫系统的基础病，不想加入朋友对普通人感染和死亡的推测。她觉得，无论病毒强弱都可能给自己带来致命的打击。
沉默了一会，李明明对朋友说：“我很怕被感染的。 ”不知晓李明明的身体状况，朋友们很难理解她为何如此担惊受怕。
夜晚失眠，李明明点开微博上“系统性红斑狼疮”的话题，发了条帖子：想知道有没有姐妹“阳了” ，真的很担心自己会“阳” 。等了半天，没有经验者现身，有一个同样焦虑的女孩回复她：“我妈妈是红斑狼疮，我真的超级担心。 ”
同病相怜的人们才能理解彼此的处境。在确认感染的前一晚，余遥也想到了病友们。
那天晚上，余遥辗转反侧。她猜测了很多，自己会否只是在潜伏期，如果真的感染了发病时症状会有多严重。烦扰挥之不去，她点开手机里的红斑狼疮病友群，想看看病友是否正在讨论新冠感染，也想着医生或许会在群里发布一些预警信息或者感染新冠的注意事项，结果一无所获。那个群是她此前看病时加入的，群里有490多人，大多是病人，几位医生在群里义务解答病友们有关红斑狼疮用药、病情变化的问题。
在一些罕见病的群体中，病友群是许多病人及时获取新知的信息来源渠道。新冠3年来，余遥所在这个群里此前没有提及过新冠。
这是系统性红斑狼疮病人群体面对的现状。
在严格进行封控防疫的两年过后，像系统性红斑狼疮患者群体一样的高危群体，没有得到相关的知识武装。在许多红斑狼疮病友的回忆中，没有接触过诸如：红斑狼疮患者万一不幸感染应该如何应对、相关的防范指南和就医指南等信息。这意味着，很遗憾，在过去严格封控防疫的两年多，整个防疫系统没有帮助这些特殊的群体，做好应对可能感染风险的准备。而作为病人本身，在无人提醒的情况下，很难意识到要提前转变思路，储备抵御感染时所需的知识。