一三五左半边屁股疼,二四六右半边疼,我走路总要拖着一条腿( 二 )


就这样的疼痛 , 我忍受了十年 。 人的适应能力是很强大的 , 十年间我早已忘了背不疼是什么感觉 , 一直以为背就是一个应该疼的地方 。 我的腰也因此佝偻了 , 因为不弯着只会更疼;我走路经常拖拽一条腿 , 这也慢慢地成为了新习惯 。
疼痛十年后
首次来到风湿免疫科
2013年 , 我有次实在疼得受不了 , 就去了一家三甲医院看 。 这时我已经有工资有医保 , 终于有底气迈进医院大门了 。
这也是我二十多年的人生中第一次迈进三甲医院的大门 , 排了好久的队终于挂了一个骨科专家号 。 但到了骨科 , 医生看了看我的情况 , 却说我挂错科了 , 让我转去风湿免疫科就诊 。
“我屁股疼、腰椎也疼 , 真的是那种骨头疼!”我跟医生极力争辩 , 有点急 。
医生是位目测40多岁的中年男人 , 见多识广 , 什么样的倔病人没见过 。 他让我站立好 , 向前弯腰 , 尝试用手摸自己的脚尖 , 我腿打个弯才勉强摸到 , 对他尴尬地笑笑 , 他也笑笑;然后他给开了个抽血化验单和X光片 , 让我拿到后再来一趟 。
半个小时后 , 我再度敲开他的门 , 恭恭敬敬地递上检查结果 , 他却已经在系统里看过了 。 医生拿着我的纸质检查报告 , 给我看上边的一行字“HLA-B27阳性” , 然后跟我进行了一番科普:
“你左右骶髂关节交替疼 , 这是强直性脊柱炎的典型症状;腰弯不下去 , 说明你的关节活动已经受限 , 发病应该已经有多年;现在抽血结果显示你HLA-B27阳性 , 这是跟强直性脊柱炎联系十分紧密的一个指标 , 阳性者更容易患强直性脊柱炎 , 强直性脊柱炎患者中也有95%的人是阳性 。 这个病我能给你判断出来 , 但骨科没办法给你治疗 , 这属于免疫问题 , 你还是得去风湿免疫科解决问题 。 ”
一三五左半边屁股疼,二四六右半边疼,我走路总要拖着一条腿】我说 , 那不对啊 , 我们老家医院诊断我骶骨裂啊?
医生以理服人 , 抽出X光片给我看:“你看看哪裂了?要真裂了你还能站着走进来?要相信科学!”
我理屈词穷 , 遵医生嘱咐挂号去了风湿免疫科 。 如这位骨科医生所说 , 我一到风湿免疫科迅速就被确诊了强直性脊柱炎 , 风湿免疫科的医生也让我弯腰摸脚面 , 发现我不弯腿只能摸到膝盖 , 又结合我的其它症状 , 给我下了个判断:中晚期 。
我当时吓得腿都软了 , 中晚期这个概念我最早是在大舅得癌症时听说的 , 他得的是肝癌 , 确诊时就是中晚期 , 半年不到人就没了 。 后来我二舅是肺癌 , 他抽烟多 , 查出来也是中晚期了……
风湿免疫科接诊的是位上了年纪、头发有银丝的女医生 , 看我这怂样也心生怜悯 , 说也不是不能治 , 至少能开点药吃了试试 。
周杰伦、张嘉译、蔡少芬都是病友
这次确诊强直性脊柱炎让我对生命科学有了更浓厚的兴趣 , 作为媒体人的我开始进军科普报道领域 。 我跟接诊我的医生交上了朋友 , 通过她又联系了一些病友 , 开始在各个平台上讲述强直性脊柱炎病人的故事 。
在一次次的采访中 , 我见过了我们这个病友群体太多的心酸 。 虽然我的弯腰已经受限、被医生下了个“中晚期”的结论 , 跟很多病友比起来却远远算不上悲惨 。
2016年 , 深圳有位63岁的母亲跳楼 , 只为给长期卧床不起的儿子换取20万保险金 , 只可惜这位母亲不知道的是 , 那张保单早已过期 , 即使不过期自杀也是无法获得赔偿的 。 这个案例里无法起身的儿子得的就是强直性脊柱炎 。
2020年6月 , 一位“3-on折叠人”在深圳某医院脊柱骨病科顺利完成手术出院 。 什么叫“3-on”呢 , 就是“Chinonchest,sternumonpubis,faceonfemur” , 下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨 , 患者的脊柱已经弯折成180度 , 在4000多个日夜里没有抬头见过蓝天与星空 。 这位折叠人患者得的也是强直性脊柱炎 。