一三五左半边屁股疼,二四六右半边疼,我走路总要拖着一条腿( 三 )


一三五左半边屁股疼,二四六右半边疼,我走路总要拖着一条腿
文章图片
3-on折叠人 , 左图为手术前 , 右图为发病前|腾讯医典
周杰伦腰疼是因为得了强直性脊柱炎 , 张嘉译走社会步一摇一摆也是因为他得了强直性脊柱炎 , 蔡少芬发作起来连呼吸都疼 , 也是因为她得了强直性脊柱炎……
相比之下 , 我疼了十几年在这个群体里也就是平常 。
后来我又去查HLA-B27基因 , 基因测序结果上来就显示“罹患强直性脊柱炎的风险是普通人的10倍以上” 。 再往里看细节 , 与强直性脊柱炎风险升高相关的是一对基因 , 普通人两个基因都是正常的 , 得病可能性很低;有些人一个基因为致病基因 , 得病可能性是普通人的5.7倍;我就牛X了 , 我那一对基因都是致病的 , 得病可能性是普通人的32.6倍……
学过初中生物的都知道 , 一对基因一个来自于爹一个来自于妈 , 也就是说我爹妈一人给我贡献了一个致病基因 , 汇集在我身上……神奇的是二老都没有得强直性脊柱炎……
这就是命啊 。
治疗不难
主要是得花钱
我按医生开的药吃 , 没想到一吃就过敏 。 医生也无奈 , 祭出生物制剂的大招 , 让我按月注射 。 我跑科普口把自己跑成了半个专家 , 大概了解了一些 。 强直性脊柱炎本质上是我们的免疫机制出现了错乱 , 自己攻击自己 , 腰背部是挨攻击的主要部位 。 生物制剂能压制住我们的免疫系统 , 暂时减缓攻击 , 病情也就控制住了 。
最早是打肌肉针 , 一针750元 , 一次打六针 , 一个月算下来得四千多块钱 , 我打了几个月就停了 , 因为一想到都是血汗钱有点舍不得 。 反正都疼十多年了 , 也就是背有点驼 , 又没有到折叠那地步 。
撑到2020年终于迎来转机 , 一种新的输液针剂终于进医保了 。 按我的体重每次得打两针 , 每针2000块 , 报销后自己每次也就付几百块钱 , 八周打一次 , 对我来说终于成了一项可以接受的负担 。 输完液 , 我17年来第一次体会到了腰不疼是怎样的体验 。
现在我依然每八周去输一次液 , 终于过上了腰背不再疼的生活 。 但医生也说过 , 生物制剂控制强直性脊柱炎并不是没有代价的 , 是压制了我的免疫系统部分功能 , 所以我面对某些疾病可能会更加脆弱 , 需要多加防护才行 。
实在想不了那么远了 , 眼下先不疼再说吧 。 毕竟都疼了20年了……
医生点评
章璐|中日友好医院风湿免疫科副主任医师
强直性脊柱炎是一种慢性炎性疾病 , 主要侵犯人体中轴骨骼 , 骶髂关节炎就是其主要标志 。 骶髂关节位于腰骶部 , 作者文中描述的感觉很准 , 屁股半球球心的位置也算比较准 。
一三五左半边屁股疼,二四六右半边疼,我走路总要拖着一条腿
文章图片
骶髂关节|wikimedia-BodyParts3D
本文作者是我在门诊接诊的 , 当时他提到从自行车上摔下来开始疼时 , 讲得绘声绘色 。 这也是很多强直性脊柱炎患者的典型经历 , 由一次偶然的外伤导致病痛开始发作 。
现在医学进步了、条件好了 , 基因检测成为可能 , 建议有强直性脊柱炎家族史情况(如HLA-B27阳性)的人尽量避免外伤 , 减少摔跤、磕碰等外界机械应力的刺激 , 延缓发病并防止骨折 。
很多患者对这个疾病不了解 , 所以受折磨多年才终于迈进风湿免疫科的大门 , 如长期由于夜间疼痛导致入睡困难、晨起腰背僵硬等等 。 强直性脊柱炎的典型症状为“炎性腰背痛” , 其特征是:发病年龄小于40岁;缓慢发病;症状持续至少3个月;背痛伴发晨僵;背部不适在活动后减轻或消失 。 以上5项有4项符合则支持炎性腰背痛 。